«Мы такие же, как все»

«Мы такие же, как все»

Cегодня в России диабет 1 типа диагностирован у 30,5 тысяч детей и подростков. Заболевание тяжелое, но если ребенок умеет контролировать уровень сахара в крови, у него появляется возможность жить полноценной жизнью.

Как научить малыша контролировать болезнь? Конечно, активное участие в обучении принимают родители, помогают и занятия в специальных школах диабета, которые существуют при многих поликлиниках и больницах. Но, как правило, знания оказываются недостаточными, а папам и мамам не всегда удается добиться дисциплины у маленького заложника недуга. Рано или поздно ребенок переживает период отрицания болезни, отрывается от лечения и получает новые осложнения.


Школа у моря

Вот уже девятый год подряд 30 детей и подростков из разных регионов России выезжают к Черному морю в рамках Программы адаптации детей с сахарным диабетом, проводимой Российской диабетической ассоциацией при поддержке компании Джонсон&Джонсон. Здесь в течение трех недель они отдыхают, занимаются спортом, загорают и купаются, а еще проходят особое обучение. 

00059.MTS.06_17_25_16.Still001.jpg

Врачи из Эндокринологического научного центра помогают детям адаптироваться к заболеванию – проводят тренинги, которые позволяют подростку самостоятельно рассчитать дозу инсулина, правильно отреагировать при признаках гипогликемии, проявить волю к жизни в ситуации, которая выходит из-под контроля. В этом году очередная смена благотворительного проекта «Детский лагерь UltraCamp» была организована в детском оздоровительном лагере «Буревестник» в Анапе. Представьте себе, какая радость для ребенка оказаться в лагере у моря! А еще в компании таких же как он ребят, живущих яркой интересной жизнью. После поездки подростки из Магадана, Владивостока и Мурманска переписываются, создают группы в соц.сетях, встречаются и всячески поддерживают друг друга.



Сотвори себе кумира

Все знают, как важен для подростка авторитет, которому можно и хочется подражать. Таких у детей, больных диабетом, не мало. Например, знаменитый футболист Дэвид Бэкхем, которому болезнь не помешала добиться больших успехов в жизни и спорте. Но Бэкхем далеко. Зато в гости к ребятам в лагерь приехала Анастасия Бельская, победительница конкурса «Мисс Санкт-Петербург», уверенная в себе 26-летняя красавица. Трудно поверить, что девушка болеет диабетом с двух лет. Сейчас Настя работает клиническим психологом в одном из медицинских центров в Cанкт-Петербурге. И ее разговор с детьми получился доверительным:

00175.MTS.07_23_52_24.Still001.jpg

– Вся тяжесть заболевания, – рассказывает Настя, – легла на моих родителей. Я благодарна им за то, что они всегда говорили: тебе не нужен особый подход и домашнее обучение, ты ничем не отличаешься от сверстников, ты будешь ходить в обычную школу. А чтобы я была ответственным человеком, родители завели домашних питомцев – кошку, собаку, попугая. За ними всегда ухаживала я сама. Закончила художественную школу, занималась музыкой, балетом. Конечно, признание в конкурсе красоты меня очень обрадовало. Но когда в социальных сетях мне стали писать молодые люди, больные диабетом, я поняла, как важна моя победа для них. 

Дети фотографировались с Настей и делились со «звездой» своими планами – один хочет стать врачом эндокринологом, другой – художником, третий серьезно занимается спортом… А кто-то пока не очень верит в свои силы. Настя призналась:
– У меня тоже был сложный подростковый период, когда я протестовала против диет и уколов. Увеличился вес. Мне хотелось есть лишь сладкое. Но однажды гликемический показатель перевалил за 18. И я не смогла пойти на долгожданное мероприятие – в школе ставили сказку, которую я сама написала. Тогда я поняла: диабет не должен мешать моей жизни. Хочешь жить активно и добиваться цели? Надо контролировать болезнь.


Взрослые дети

Любовь Иосифовна Зильберман, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Эндокринологического научного центра, вместе с другими врачами наблюдает за подростками, приехавшими в лагерь: – Мне кажется, – рассказывает она, – мои подопечные старше своих ровесников, поскольку ребенку несколько раз в сутки (иногда до 10) нужно самому принять решение, измерив уровень сахара в крови. В этой смене в лагерь приехали 4 ребенка с инсулиновой помпой. Но некоторые оставили помпу дома – дорогой прибор, его легко разбить, да и купаниям он помеха. Вроде бы удобство гаджета очевидно, и об уколах думать не надо, но когда я спрашиваю ребят, хотели бы они перейти на помпу, большинство категорически отказались. И объяснили: «Помпа – это знак инвалидности, ее не спрячешь. Ручку-шприц достал из портфеля, укололся и положил обратно. Никто не видит. Я такой же, как все».

Четыре человека из смены сказали, что в школе никто не знает, что у них диабет. Они никогда не замеряют сахар в присутствии других учеников и не делают инъекций. Это, конечно, ужасно. Дорога каждая минута, и в любой момент у них может случиться кетоацидоз. Но в прежние смены (а на лето приезжает 30 детей) больше половины ребят скрывали от одноклассников, что у них диабет. Прогресс налицо…

00039.MTS.00_18_14_09.Still001.jpg– Диабет – особая проблема, – продолжает Любовь Иосифовна, – если диагноз ставят подростку. Он не может пойти на день рождения к другу и съесть угощение – выпить колу и съесть торт. Плохо это или хорошо, но так устроена жизнь: человеку в 14 лет важно быть как все. Вот почему когда ребенок заболевает в подростком возрасте, ему сложнее – он не желает отказываться от запретного, в его глазах это означает быть лузером. На этой почве возникали даже попытки суицида среди старшеклассников. Сегодня 15 процентов моих пациентов готовы признаться сверстникам: пусть у меня диабет, и сласти для меня под запретом, но я такой же, как все. По сравнению с западными странами – это раза в 4 меньше. Я надеюсь, наше общество будет становиться гуманнее и терпимее к больным детям.


Нужна сильная мама

Но, конечно, самая большая нагрузка ложится на родителей. У Анны, жительницы Омска, четверо сыновей, и один из них болен диабетом. Вот ее рассказ:

«Рома заболел 9 лет назад. Его месяц лечили от энуреза. А ребенок буквально таял на глазах. Тогда я самостоятельно сдала анализ крови. Когда поставили диагноз, я не спала четыре ночи подряд – читала медицинскую литературу, чертила графики, сравнивала, как действует на показатели та или иная еда… За неделю, проведенную в стационаре, меня обучили измерять углеводные единицы, проводить тестирование крови, вводить инъекции. И ровно через месяц мы отправились всей семьей в путешествие. В начале заболевания есть благоприятный период, его даже называют «медовым месяцем», когда легко достичь хороших показателей сахара в крови. И мы очень скоро добились у Ромки хорошего самочувствия. Через год приобрели помпу.

Когда Рома пошел в школу, то на классном часе я попросила слова – рассказала ученикам и учителям о диабете. И теперь одноклассники никогда не дразнят Рому, не заостряют на его болезни внимание.

00031.MTS.00_15_06_11.Still001.jpg

А братья знают о диабете все. Даже младший сын, которому 8 лет, может прочитать целую лекцию. А старший просто спасал Ромку: случилась тяжелая гипогликемия среди ночи, и брат поднял тревогу, правильно оказал первую помощь – положил набок, зафиксировал язык.

Диабет требует строгой дисциплины. Ни у меня, ни у Ромы нет выходных и праздников. Даже в новогоднюю ночь мы измеряем уровень глюкозы. Хорошо, что моя работа позволяет мне больше времени проводить с детьми. Все мои сыновья занимаются спортом. И Рома тоже – баскетболом. Сейчас он достиг так называемой компенсации (уровня глюкозы в крови, при котором больной чувствует себя хорошо), что трудно в подростковом возрасте. И он очень гордится, когда в его графиках ровная линия.

Питание при диабете 1 типа практически не отличается от просто здоровой диеты. Котлеты на пару, большое количество фруктов и овощей, ограничение сладкого – такой рацион всем полезен. Но у Ромы был период, когда сахар в крови скакал. Тогда я ввела для всей семьи очень строгую диету, ведь мама не должна выделять Рому как особенного. Он уехал к бабушке и… сорвался. Открыл холодильник и как сумасшедший накинулся на глазированные сырки.  

Я поняла, что перегнула палку. Теперь мы можем позволить себе мороженое, пиццу и поп-корн, но в разумных количествах и под жестким контролем.

Я учу Ромку ответственности за свою жизнь. Время подошло – пора мерить сахар, будь ты в транспорте, в театре… Нет ничего важнее, чем сохранить жизнь и здоровье. И он не стесняется наносить капельку крови на тест-полоску. Но многие люди вокруг смотрят на него с ужасом. Именно из-за неграмотности общества многие подростки прячутся, что приводит к большим трудностям в их жизни. Здесь в лагере Рома чувствует себя прекрасно – он попал в свою стихию».



Назад в раздел

Читайте также:


Издатель ООО "Диа Медиа"
Использование материалов, опубликованных на сайте, допустимо только при наличии письменного разрешения редакции и активной ссылки на источник.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях.
тел. +7 985 307-6174, e-mail: otvet@diabeticiving.ru