Главное - не отчаиваться!

Главное - не отчаиваться!

Мой пятнадцатилетний сын болен диабетом 1 типа. Болеет год и 3 месяца. За это время я поняла, как необходима разъяснительная работа не только среди населения. Даже врачи общей практики имеют весьма смутное представление o диабете 1 типа. А уж фраза “Диабет – это образ жизни” уже бесит просто. Особенно обидно слышать такое на комиссии по установлению инвалидности, мол, такой образ жизни не ограничивает жизнедеятельность. Это очень дорогой “образ жизни”: обслуживание его обходится в 5-7 тысяч рублей ежемесячно, при этом инвалидность, и соответственно, пенсия не положены, пока больной не получил серьезнейших осложнений (т. е. у него просто не было денег на их предупреждение). Только диетой и инсулинотерапией предупредить осложнения невозможно, нужны дорогостоящие препараты, огромное количество тест-полосок для глюкометра.

Как же донести до чиновников, что профилактика осложнений будет для государства дешевле, чем выплаты инвалидам 1-й группы и оплата из бюджета операций и стационаров! Я уже не говорю о гуманной стороне вопроса – в 21 веке люди заживо гниют, потому что достижения фармакологии им недоступны из-за нехватки средств. Раньше диабет 1 типа входил в список заболеваний, с которыми инвалидность получали автоматически. И у людей была возможность заняться профилактикой, но… не было лекарств в продаже. Теперь изобилие всего, но далеко не каждый может оторвать от семьи несколько тысяч каждый месяц. При том что питание тоже специфическое. Я понимаю, что не вы решаете эти проблемы, но наболело уже. Каждый остается один на один со страшным недугом, и счастье еще, если врач-эндокринолог попадется хороший. Наука продвинулась далеко вперед, разработаны аналоги человеческого инсулина, удобные шприц-ручки, глюкометры (на тест-полоски к которым уходит 2,5 тысячи рублей ежемесячно), но для больных и их семей мало что изменилось.

В больнице, где сын лежит в 4-й раз, много нагляделась. Самые замечательные врачи не заменят дорогостоящих лекарств, это должна быть все-таки политика государства в области диабета».

Светлана Н.

Отвечает научный сотрудник Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации Феликс ЛЕЩЕНКОВ:

Уважаемая Светлана!

Все проблемы, которые вы обозначили, действительно имеют острую актуальность. Число больных диабетом 1 типа ежегодно увеличивается, а совершенствование государственной политики в сфере поддержки социально мало защищенных групп граждан происходит, увы, очень медленно.

Однако не стоит отчаиваться раньше времени! В России действует большое количество общественных организаций, фондов и ассоциаций, оказывающих всестороннюю поддержку людям, страдающим сахарным диабетом. Среди них есть и такие организации, деятельность которых направлена на поддержание семей, в которых диабетом болеет ребенок. Они получают субсидии от федерального, регионального и муниципального бюджетов на приобретение тест-полосок для глюкометров, игл для шприц-ручек и лекарств. Организации также проводят мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности и государства к насущным проблемам лиц, страдающих инсулинозависимым диабетом. Попробуйте обратиться в Российскую диабетическую ассоциацию или в московскую диабетическую ассоциацию. Что касается детей с диабетом, их поддержкой занимаются муниципальные организации.

При эндокринологических центрах и поликлиниках часто создаются так называемые «школы диабета» – специализированные обучающие курсы, направленные на повышение знаний в области диабета, его контроля и предотвращения осложнений. Обучение ведут врачи-эндокринологи, диабетологи, неврологи, офтальмологи, кардиологи и другие специалисты, в ведение которых входит предотвращение осложнений диабета и их лечение.

Теперь об установлении инвалидности. Детям с диабетом по закону не присваивается группа инвалидности, они являются «инвалидами с детства» – это особенная категория, которая существует до достижения ребенком 18 лет, т.е. до совершеннолетия. После 18 лет должна быть определена и присвоена группа инвалидности в зависимости от тяжести течения заболевания. Я могу вас уверить, что третья (самая легкая) группа инвалидности присваивается диабетикам почти всегда. На моей памяти был всего один случай (из более чем одной тысячи) неприсвоения диабетику группы инвалидности при достижении 18 лет. До присвоения группы (до 18 лет) ребенок с диабетом имеет право пользоваться всеми льготами для инвалидов и получать пенсию. Так что не стоит раньше времени паниковать.

И напоследок несколько советов «из личного опыта». Сам я болею диабетом 1 типа уже на протяжении двадцати лет. Заболел в 90-х годах, когда ситуация в стране была нестабильной, отсутствовал импортный инсулин, вместо шприц-ручек использовались огромные шприцы, а больницы находились в состоянии упадка. По сравнению с теми временами, ситуация в России стала значительно лучше, сейчас есть точные глюкометры, которые обладают минимальной погрешностью при проведении теста на глюкозу, имеются тест-полоски для измерения уровня сахара в моче, персонал больниц стал более компетентным и внимательным, улучшилось и качество инсулина. Жизнь современного диабетика, на самом деле, мало чем отличается от жизни обычного среднестатистического человека. Уколы, контроль сахара и предотвращение осложнений – набор несложных правил, которые входят в повседневность как другие «бытовые обряды» – уход за одеждой, чистка зубов, вождение автомобиля и т.д.

К этому пониманию приходишь со временем. В самом начале диабет – всегда шок, ощущение несправедливости и безысходности. Но вот немного статистики: еще 50 лет назад срок продолжительности жизни диабетиков составлял в среднем 35-40 лет, 25 лет назад он был около 50, а в настоящее время он такой же, как у обычного человека, если конечно, не «пускаться во все тяжкие», а соблюдать те несложные правила, о которых было упомянуто. Это доказано научно. Моя знакомая прожила 89 лет с диабетом 1 типа, заболев в раннем детстве, когда еще не было таких достижений современной медицины, которые мы имеем теперь. Диабет не ограничивает возможностей самореализации. Ваш ребенок может стать великим спортсменом, как известный футболист Пеле, заболевший диабетом в 8 лет, или актером, как Холли Берри и Шэрон Стоун. Примеров множество. Главное – верный самоконтроль и поддержка опытных врачей-специалистов.

Так что не стоит отчаиваться. Не хватает лекарств и полосок – обращайтесь в общественные организации. Нужна информация – посещайте школы диабета, выставки и конференции, читайте специализированную литературу и, в частности, наш журнал. Находите друзей по диабету, вместе мы сильнее!

Здоровья вам и вашим близким!

Назад в раздел

Читайте также:


Издатель ООО "Диа Медиа"
Использование материалов, опубликованных на сайте, допустимо только при наличии письменного разрешения редакции и активной ссылки на источник.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях.
тел. +7 985 307-6174, e-mail: otvet@diabeticiving.ru